Gästebuch www.mein-gbs.de
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18.11.2011 17:46, Wolfgang from Deutschland  : |
| Hallo, Bei mir wurde es am 27.10.2011 festgestellt. Am 19.11.2011 Entlassen und jetzt warte ich auf xdie Reha im Westerwald |
| 25.10.2011 19:42, gudrun welker from deutsch : |
| Hallo, meinen Schwiegervater hat es ganz plötzlich nach einer schweren OP getroffen 14 Tage später es fing an am Schwäche der Beine und Arme und Probleme mit dem Atmen. 5 Tage später war er kompl. gelähmt. Zum Glück hat ein Neurologe auf der Intensivstation die Krankheit erkannt - gbs.- nachdem die Ärzte schon einen Hirnstamm-Infarkt diagnostiziert hatten. Es begekam nun 5 Tage die Immunglobine. Wir hoffen auf jede kleine Besserung |
| 02.08.2011 17:11, Florian Wieselthaler from Wien : |
| Ich war ab Juni 2010 ein halbes Jahr in Japan. In einem an sich sehr guten Restaurant wurde auch rohes Huehnerfleisch gereicht. Ich kostete ein kleines Stueck, nur um festzustellen dass dieses definitiv nicht zu meinen Lieblingsspeisen wird. Tags darauf bekam ich Fieber und Durchfall. Weitere 4 Tage spaeter, am 5. August, bemerkte ich eine Muedigkeit und Schwaeche, die ich da aber noch nicht einordnen konnte. Doch am naechsten Tag kam ich in der Frueh einfach nicht mehr aus dem Bett hoch und verstaendigte die Rettung und meine Firma. Wurde dann in ein kleines Spital gebracht, wo Dehydrierung und Kreislaufschwaeche vermutet wurde. Doch es kam anders: Ich konnte mich immer weniger bewegen und am uebernaechsten Tag wurde ich in das Kitano Hospital in Osaka ueberstellt. Noch am selben Nachmittag wurde mir gesagt, dass ich an GBS erkrankt bin. Bekam auch noch am selben tag IVIG, trotzdem verschlechterten sich die Symptome noch eine ganze Woche. Am Hoehepunkt konnte ich nur noch sehr flach atmen, die Augen nicht mehr schliessen und nur noch ein bisschen mit dem Kopf wackeln, der Rest war komplett gelaehmt. Nach zwei Monaten und etwas Besserung wurde ich in die Morinomyia Reha Klinik verlegt, wo ich eine sehr intensive Therapie machen konnte (4 Einheiten a 60 Minuten taeglich, inklusive Samstag und Sonntag (!)). Nach nochmal zwei Monaten dort wurde ich schliesslich nach Oesterreich ueberstellt, wo ich auf der Neurologie im KH Hietzing fuer weitere 2 Monate unterkam. Danach, Anfang Februar, kam ich schliesslich aufs NRZ Rosenhuegel, wo ich fuer 3 Monate stationaer aufgenommen wurde. Innerhalb dieser Zeit machte ich so gute Fortschritte, dass ich anschliessend mit gutem Gefuehl in eine eigene Wohnung entlassen wurde. Besuchte das NRZ weiterhin bis vor kurzem auf Tagesklinik-Basis. Ich kann diese Einrichtung wirklich nur jedem empfehlen, abgesehen von der tollen Infrastruktur gibt es sehr engagierte Therapeuten, ausgezeichnetes Essen und einen Therapieplan der perfekt auf die momentanen Notwendigkeiten eingeht. Momentan kommt 2x die Woche eine Physiotherapeutin zu mir, ich mache selbst viele Uebungen (kann auch Wii sehr empfehlen, macht Spass und bringt was) und besuche ein Fitnesstudio. Unterm Strich muss ich sagen, vor allem wenn ich hier so manch anderen Bericht lese, dass ich unwahrscheinliches Glueck hatte was die Behandlungen angeht. Jetzt nach ziemlich genau einem Jahr weiss ich noch immer nicht wie lange der ganze Spass noch dauern wird und was an Einschraenkungen uebrigbleibt, aber damit kann ich glaube ich leben. Mir ist klar geworden dass ein gesunder Koerper nichts selbstverstaendliches ist und ich habe meinen Genesungsverlauf bisher als etwas sehr Schoenes wahrgenommen. Wer sowas nicht erlebt hat, tut sich wahrscheinlich schwer sich darueber zu freuen dass er sich selbst die Zaehne putzen kann, alleine aufs Klo und unter die Dusche zu gehen und auf eigenen Beinen zu stehen... |
| 20.07.2011 00:02, F.Lautenschlag from Deutschland, Berlin : |
| Muss mich nochmal zu Wort melden. Es ist wirklich nicht einfach mit dieser Krankheit. Ich hatte grosse Hoffnung ind die Ärzte der Charite gesetzt. Außer dass diese sehr umfangreiche und dabei sehr unangenehme Untersuchungen durchführten, kam nur heraus, das ich an dieser Kranheit leide und sie weiter nichts machen können. Auf den Wunsch, wenigsten eine ganz normale Kur mal zu machen wurde ich zu meiner Krankenkasse (TK) verwiesen, die TK verwies mich an meinen Hausarzt, dieser wiederum an meine Neurologin, diese verwies mich an die KV. Was ist das nur für ein System. Hilfe erhält man nur durch Eigenhilfe. Mir geht es gut, der Rest kann mich mal. |
| 28.06.2011 09:37, Hess from Schweiz : |
| Im Mai 2000 erkrankte unser 5 Jähriger Song an GBS. Er war komplet gelähmt und war 8 Wochen im Krankenhaus. Er hatte einen sehr schweren Verlauf und anschliessend Ambulante Behandlung und Physio. ER wurde komplett gesund und hat bis anfangs Mai Leistungssport betrieben. Als er über Taubheit und Kraftlosigkeit klagte, hatten wir sofort ein Déjà-vu und alamierten unseren Arzt. Obwohl dieser es für unmöglich hielt, hatte unser Sohn genau 10 Jahre nach seiner ersten Erkrankung einen zweiten GBS Schub. Nur 2 Prozent aller Patienten erleben diese Krankheit ein zweites Mal. Diesesmal war der Verlauf sehr langsam und die Lähmungen haben nur Unterarme und Unterschenkel befallen. Unser Sohn trägt es mit bewundernswerter Ruhe, aber der fast tägliche Sport fehlt ihm sehr und er hat bereits einiges an Gewicht, sprich Muskulatur verloren. |
| 31.05.2011 00:45, Lautenschlag, Fred from Deutschland, Berlin : |
| Seit dem 21.8.2009 habe ich (66J) GBS. Hatte einen Infekt. War total Querschnittsgelämt. Ohne künstliche Beatmung. Erhilt eine Infusion über 5 tage. Seit dem geht es langsam mit mir Aufwärts im warsten Sinne des Wortes. Erst liegen, dann Rollstuhl, Rollator, 2 "Krücken" und nach fast 2 Jahren mit 1 -er Gehhilfe. Ich war ca 16 Wochen in der Reha Klinik Grünheide. Sport und Ergoterapie, Tag für Tag. Anschließend Ambulante Reha. Weiter jeden Tag Sport, Reha-Sport, Fitnes Training, Schwimmen. Z.Z. kaum Verbesserungen meines Krankheitsbildes. Es ist sehr schwer immer neuen Mut zu haben. Aber Anderen geht es noch schlechter. (MS, Krebs, Schlaganfall). Also geht es mir gut. Z.Z. werde ich in der Berliner Charite behandelt. Untersuchungen, welche ans Limet gehen. Aber immer Hoffnung, irgendwann bin ich wieder Mensch. Wünsche allen Betroffenen mehr Glück bei der Bewältigung dieser ganz gemeinen Krakheit. Es können noch so schöne Tage im Leben kommen. |
| 10.04.2011 14:42, NOSSAL HELMUT from ÖSTERREICH : |
| WÜRDE GERNE FR. EIGENBERGER DIV:INFORMATION BIETEN(SIEHE MEINEN EINTRAG V. 27.2.10) TEL.02824/2279 OD.06888175000 |
| 08.03.2011 17:36, Caterina Rotonda from schweiz : |
| Hi. ich bin 31 Jahre alt. am 8.11.2010 wurde bei mir GBS diagnonstiziert. Sie erklärten mir, das dies vermutlich aufgrund meines Darm-Infekts geschehen war. Am Sonntag hatte ich Taupheit im linken Fuss, am Montag waren beide Füsse betroffen und beide Hände waren sehr ungeschickt. Mein Arzt schickte mich sofort ins Spital. Dort wurde mir Nervenwasser entnommen, aber da war noch nicht klar, was los war. Am Dienstag haben sie mit der 5 tägigen Behandlung mit Immunglobulin angefangen. Da konnte ich zwar schleppend aber doch noch selbstständig zur Toilette gehen. Am Mittwoch ging nichts mehr. Beine und Arme waren vollständig gelähmt. Ich kommte weder aufstehen noch laufen noch selbstständig essen. Es war grauenvoll. Das schlimmste war, vor meiner Familie (Eltern, Schwiegereltern, 2. jähriger Sohn und 7 jährige Tochter, Ehemann) die Starke zu spielen, damit sie sich nicht mehr als nötig sorgten. Seit dem 17.11.2010 bin ich nun in der Reha Klinik in Schinznach-Bad. Sie sprachen von einer 6 wöchigen Reha. Am 19.03.2011 werde ich entlassen! In der Zwischenzeit kann ich mit hilfe von Stöcke/Rollator und Fusshebeschienen laufen. Ohne Schienen würde ich über meine eigene Füsse stolpern, da ich sie nicht ansteuern und somit heben kann. Mein Laufstiel errinnert der Kreuzung zwischen einer hüfteschwingender Ente und einem Storch. Very sexy... Ja no, zumundest laufe ich. Meine Hände funktionieren einigermassen, kann jedoch noch nicht alle Finger strecken oder heben. Mein Sohn, der etwa 11 kg liegt, kann ich noch nicht heben. Die Ärzte haben mir eine gute Prognose gegeben. Bei mir kann die Genesung bis zu 2 Jahre dauern! So betrachtet bin ich extrem weit gekommen :-) Nicht desto trotz ist die Angst vor Folgeschäden inmens. Mein bescheidener Tip auf dem Weg: verliert nie die Hoffnunf und rastet ruhig mal aus wenn es mühsam und schwierig ist. Es ist eine sch.. Krankheit. Wenn aber alles vorbei ist, wird einem bewusst, was Gesundheit ist und man gewinnt an Selbsbewustsein und an innere Stärke. Denn man errinnert sich wo man war und wie weit man gekommen ist. |
| 18.02.2011 21:37, Sissy Faseli from Österreich : |
| 2003 Lähmung von Hüfte bis Füsse über Nacht. Im Spital stellte man GBS fest, die Variante Elsberg Syndrom. Trage Vorlagen und habe starke Schmerzen im Reithosenbereich, die ich nur mit starken Opiaten bekämpfe kann, bekam einen Behindertenpass 50%,lasse mich von der Krankheit nicht unterkriegen, meine Familie ist mein grosser Halt, meine Enkelkinder fragen immer nach wie's mit geht. Der Wille versetzt Berge ! |
| 09.02.2011 11:54, Jutta from Lübeck : |
| Hallo,ich bin die Mutter eines Betroffenen.Mein Sohn ist 19 Jahre alt und ich mußte ihn am 1.1.2011 als Notfall ins KH einweisen lassen,wo sehr schnell festgestellt wurde ,dass mein Sohn an GBS erkrankt ist.Noch am gleichen Tag der Einweisung ins Klinikum wurde bei ihm Nervenwasser entnommem und so war schnell klar das es bei meinem Sohn GBS ist.Er war bis zum 24.1. im KH und von dort wurde er dann direkt ins Neurologische Zentrum nach Bad Segeberg gebracht.Im KH bekam er über 5 Tage Immunglobuline und danach war der Verlauf erst einmal gestoppt und es ging ihm schon wesentlich besser.Mein Sohn sitzt seit dem im Rollstuhl und kann noch nicht wieder laufen,denn bei ihm waren die Beine,Arme und das Gesicht stark betroffen.Was die Arme betrifft ist es schon besser geworden,nur das kribbeln in den Händen ist immer noch wie zuvor.Sein Gesicht ist auf der einen Seite noch starr und auch das Auge muß abends noch zugeklebt werden da es sich von allein nicht schließt.Er bekommt Augentropfen und eine Augensalbe damit die Augen nicht austrocknen.Was halt aber absolut noch nicht will sind seine Beine. Für meinen Sohn war es anfangs kaum zu ertragen das er so plötzlich aus dem normalen Alltag gerissen wurde und auf Hilfe angewiesen ist.Zum Glück hat er nie seinen Willen zum kämpfen verloren und kämpft dafür das er wieder Gesund wird. Oftmals ist es für mich als Mutter nicht einfach ihn aufzubauen wenn er mal einen schlechten Tag hat oder das Heimweh sehr groß wird.Ich habe mich nach dem ich erfuhr woran mein Sohn erkrankt ist im Internet schlau gemacht um alles zu erlesen was man über GBS finden kann und das hat mir geholfen damit noch besser umzugehen und was besonders wichtig ist meinem Sohn zu helfen. Das Neurologische Zentrum in Bad Segeberg ist wirklich klasse und es wird speziell für jeden Patienten der richtige Therapielplan erstellt. Es wird noch ein langer Weg sein bis mein Sohn wieder hoffentlich komplett wieder hergestellt ist,aber gemeinsam mit meiner Familie,die meinem Sohn viel Kraft gibt weil sie immer für ihn da ist,wird er es schaffen. Mir hat das GBS TG sehr gefallen und es hat mir viele wichtige Dinge mit auf den Weg gegeben.Ich sage Danke dem Menschen der dieses TG erstellt hat. Auch wünsche ich allen Betrofffenen und deren Angehörigen alles Gute und viel Kraft. In diesem Sinne ! Liebe Grüße Jutta |
| 09.02.2011 11:14, Reinhard Schneidwer from Stauchitz/Sachsen : |
| Mich hat es mit meinen 67 Jahren auch getroffen. (GBS) Der Auslöser dürfte wohl die damalige Erkältung im Dezember 2010 gewesen sein. Es begann mit Taubheitsgefühl ab 18. 12.2010 in den Füßen /Waden und Händen/Unterarmen. Dazu kam noch , daß es mit dem Sprechen und Schlucken immer schlechter wurde. Meine Hausärztin erkannte das Problem und reagierte mit der sofortigen Einweisung ab 20.12. in die Klinik/Neurologie. Dort war ich in guten Händen, sodaß ein Fortschreiten der Krankheit verhindert wurde. Nach 8-maliger PLasmapherese stellte sich auch ein Rückgang der Taubheit an den Händen ein. Beim Schlucken hatte ich immer weniger Probleme. Geblieben ist die Trägheit der Zunge. Hier sind wir aber so richtig dran denn seit 8.1.11 bin ich zur REHA . Diese bringt mir wirklich viel .Langsam kommt auch meine Körperkraft zurück. Obwohl ich stets meine Mobilität behielt, ging alles wie in Zeitlupe. Nun hoffe ich , daß alles im Laufe der Zeit wieder in Ordnung kommt. Allen Betroffenenen wünsche ich viel Kraft und baldige Genesung. |
| 04.12.2010 21:47, Sabine from Schweiz : |
| Ich bin ebenfalls an GBS erkrankt. Einen Auslöser konnte nicht gefunden werden. Beginn 24.10.10 mit eingeschlafenen Zehen und Finger. Die Empfindungsstörungen, Gangunsicherheit und Schwäche nahmen stetig zu bis ich am 4.11.10 stationär in der Klinik landete. Ich wurde ständig überwacht und zum Glück blieb meine Atmung verschont. Während 5 Tagen bekam ich Immunoglobuline. Schon nach der 2. Infusion hatte ich das Gefühl der Verlauf stoppt und es wurde schon wieder besser. Nach sechs Tagen habe ich das Krankenhaus an Krücken verlassen. Die vorerst auf 12 Wochen prognostizierte Tages-Reha konnte ich dank super Verlauf bereits nach 2 Wochen abschliessen. Zur Zeit brauche ich noch ambulante Physio, vor allem für den Kraftaufbau. Ich kann wieder problemlos laufen und das Kribbeln ist schon praktisch weg. Während der ganzen Zeit hatte ich homöopathische Unterstützung und ich denke dies hatte sicher auch einen positiven Einfluss auf den Verlauf. Ich bin sehr glücklich, dass das GBS bei mir so verhältnismässig harmlos ablief und wünsche allen Betroffenen viel Mut und schnelle Besserung. |
| 17.06.2010 20:51, Daniela from Hamburg : |
| Wir vermuten das GBS bei meinem Sohn. Nach der 6fach Impfung begann alles mit einem Nystagmus. Es folgten Abbau der Reflexe, Sensibilitaetsstörungen, Schwäche, Hypotonie bis hin zu einer "fast" Apathie. Nach einer Ausführlichen Neurologischen Untersuchung ( Lumbalpunktion, MRT...) gab es keine Befunde ausser einer im unteren Grenzbereich liegenden Myelinisierung. Inzwischen ist der Nystagmus hinfort, die Reflexe kehren langsam zurück und die Sensibilität scheint fast normal. Wir kämpfen allerdings noch immer mit der Hypotonie. Alles scheint extrem anstrengend für ihn zu sein. Ich bin nervlich wirklich sehr angespannt und mache mir so große Sorgen. Lt der Neurologen ist ein GBS nicht wahrscheinlich weil, und jetzt Achtung! das ist die einzige Begründung: es meist noch schlimmer verläuft... Gibt es jemanden der vergleichbare Erfahrungen bei Kleinkindern gemacht hat? Ich freu mich wirklich riesig über jegliche Informationen LG Daniela |
| 22.04.2010 20:46, Stefan Gietl from 55128 Mainz : |
| Ich bin nicht an GBS erkrankt. Nehme für 2 Jahre an einer Umschulung teil, habe dort eine Kollegin mit diesem Syndrom, ihr geht es wieder soweit gut. Durch deine Erläuterungen auf der website kann ich jetzt die Zusammenhänge besser verstehen und das sehr schätzen, was sie erreicht hat! Ich selbst habe eine bipolare Störung (manisch/depressiv) seit 30 Jahren; lerne immer besser damit umzugehen, denn, es ist wie es ist, und je besser wir unsere Krankheiten kennen und annnehmen, um so besser gelingt unser Leben! wenn wir gute Begleiter haben. Stefan Gietl |
| 27.02.2010 12:12, nossal helmut from allentsteig/österreich : |
| gbs erkrankung 25..9.09,symtone-doppelsichtig keit(3 monate),gesichtslähmung (10 tage),lähmung der beine(gehen nur mit krüken),behandlung mit globolinen über 5 tage,anschließend 6 wochen reha,neuerliche erkrankung im jänner 2010,behandlung wieder mit globolinen(7 tage),nach 4 monate gehen nur mit krüken od.rolator. tel. erreichbar 06888175000 |
| 16.12.2009 08:05, andreas schubert from deutschland/bayern/füssen : |
| hallo also dein erlebnis und deine behandlung hat mir sehr gut gefallen,du hattest glück gute ärzte zu haben; ich hatte da weniger glück, ich komme aus einer kleinstadt. bei mir wurde GBS am 12.o8.98 festgestellt und leider habe ich immer noch beschwerden,meine muskelkraft kam nur zu 50% wieder zurück lg andy |
| 16.04.2009 13:13, Sandra from Schweiz : |
| Auch ich erkrankte 2007 an einem GBS.Bin selbst Intensivschwester und arbeite in einer neurologischen Klinik, die auf GBS spezialisiert ist.Zufall?! Wusste also genau, was auf mich zu kommt. War 2 Wochen intubiert beatmet, komplett tetraplegisch. Nach 6 maliger Plasmapharese ging die Lähmung langsam zurück und die Erholung kam recht schnell.Nach 5 Monaten konnte ich wieder in die Arbeitswelt starten .Arbeite immer noch auf der Intensivstation und kann mit meinen heutigen Erfahrungen noch besser auf unsere Patienten eingehen.Mittlerweile gebe Fortbildungen zum GBS und Betreue andere Patienten und deren Angehörige in unser Klinik. Alles schlechte hat auch was gutes.Diese Erfahrung muss man nicht unbedingt machen, aber im nach hinein bin ich dankbar dafür.Es hat mein Leben verändert.Bin nicht mehr die alte, habe auch immer noch meine Schwächen, denn so eine Krankheit geht nicht spurlos an einem vorüber.Aber man kann gut damit leben.Bin gerne bereit, meine Erfahrung , Betroffenen oder Angehörigen zur Verfügung zu stellen.Lieben Gruss Sandra :-) |
| 19.02.2009 18:44, Bettina Koglbauer from Niederösterreich : |
| Mein Vater (69) ist seit mehr als einer Woche an GBS erkrankt. Leider ist er immer noch im künstlichen Tiefschlaf und wird beatmet. Ich mache mir große Sorgen, wie es mit ihm weitergehen wird. Wer ist oder war noch von dieser Krankheit betroffen und möchte mir schreiben? Liebe Grüße Bettina |
| 19.01.2009 15:26, eigenberger Claudia from österreich : |
| Hallo, bei meinem Mann ist vor 1 Woche GBS Diagnostiziert worden, ist irgend jemand da, der mir dazu informationen geben kann, ich Wohne 70km von Wien entfernt. Liebe Grüße Claudia |
| 10.08.2008 19:08, Leifgen Danielle from L-ESCH-ALZETTE : |
| ich bin seit dem 26.10.2006 an GBS erkrankt finde hier in Luxemburg gibt es keinen Arzt, der sich genug über GBS aus kennt. Bei mir sind am meisten noch meine Hände und ab der Hüfte nicht in Ordnung es ist schwer da es nicht so ist wie man mir am Anfang gesagt hat, bin seit dem26.10.2006 in Behandlung 2 Monate Krankenhaus danach 5 Monate Reha. in Bernkastel danach drei mal die Woche Reha hier in Luxemburg und im Moment kann ich nicht mehr es stinkt mir gewaltig da ich kein Fortschritt mehr sehe.Hoffe es gibt noch andere Leute mit auch solchen Erfahrungen haben , und sich mit mir austauschen möchten Danke |
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